Mieux vivre avec le syndrôme SII

Depuis 4 ans, je souffre d’un supposé Syndrôme SII. J’emploie le terme « supposé » car, à ce jour, c’est ce qui se semble s’en rapprocher le plus. Ou du moins, en lisant, parcourant les articles et en me documentant, je pense souffrir de ce syndrôme. Tour d’horizon sur un mal taboo qui mérite d’être mis sur le devant de la scène.

Le Syndrôme SII c’est quoi?

Communément appelé SII, le syndrome SII est aussi connu sous le nom du syndrome de l’intestin irritable (II) ou encore du colon irritable. C’est une inflammation de l’intestin ou du colon, bénigne, mais très handicapante. Ce syndrome est d’autant plus troublant qu’il est difficile à diagnostiquer et la cause de ce syndrome reste très floue tout comme les moyens d’en sortir.

Aujourd’hui, 5 à 15% de la population semblent souffrir du SII et ce trouble touche plus les femmes après 30 ans. Je suis donc, à priori, la cible principale. Ce qui reste compliqué d’un point de vue médical, c’est que ce trouble reste difficile à cerner de par son inconstance. De plus, je pense que parler de ses problèmes intestinaux restent un sujet taboo : le trouble est donc minimisé. Difficile d’être prise au sérieux en conséquence.

Photo de Kindel Media sur Pexels.com

Les symptômes

Les symptômes sont différents d’une personne à une autre mais s’apparentent tous à une souffrance physique intenable et insoutenable. J’aime alors parler d’handicap invisible. A ce jour, je souffre de ce trouble et personne ne peut le voir hormis quand je perds du poids. Cela arrive de moins en moins mais j’ai connu une période de forte perte de poids (-8kg en quelques mois sur un IMC déjà faible).

Pour résumer, on parle de crise. Une crise est un ensemble de symptômes touchant le système digestif et plus particulièrement le colon (le bout de l’intestin, la fin, la sortie comme j’aime à dire). Ces symptômes sont divers et inconfortables comme : crampes d’estomac, aigreurs d’estomac, ballonnements, gaz à répétions, diarrhées ou constipation, entrainant d’autres choses. Ces crises doivent être régulières dans le temps pour parler de syndrome. Une crise a une durée variable. Par exemple, je peux passer entre 1 jour à 3 semaines en crise. Cela dépend. Et je n’ai jamais le contrôle sur les événements.

Les douleurs sont diverses. Parfois, le simple fait d’avoir faim me donner mal à l’estomac mais le souci majeur reste la grande difficulté à digérer et des souffrances parfois insupportables qui m’empêchent d’être debout, de marcher voire même de parler.

La détresse autour du SII

Ce syndrome n’est pas grave en soi. En tout cas, il n’est pas dangereux pour la santé. Enfin, sur le papier. Ce qu’il faut savoir c’est que les personnes atteintes de ce syndrome peuvent être dans une grande détresse physique et mentale. Souffrir tous les jours pendant 2 à 3 semaines peut amener à un état de déprime avancé. Je l’ai déjà moi-même expérimenté. Aussi, si vous fréquentez une personne qui souffre de ce syndrome, voici quelques conseils :

  • Ne pas accabler l’autre avec des remarques telles que : « tu devrais manger plus », « mais pourquoi tu ne manges rien », « tu devrais te ménager », « ne stresse pas ».. etc. On le sait et on fait de notre mieux
  • Documentez-vous, essayer de comprendre comment fonctionne ce syndrome, il est sournois et instable
  • Prendre soin des personnes qui en souffrent, il faut juste accompagner ce genre de personne. Ne cherchez pas forcément des solutions mais soyez là. Parfois, juste être là suffit.
Photo de olia danilevich sur Pexels.com

Aujourd’hui, mes proches savent que j’ai des complications. Et ils l’entendent. Personne ne me force à manger ou à boire quoique ce soit. Quand j’ai besoin, je m’isole et je me repose mais tout cela est possible car j’en ai parlé. Aussi, c’est plus simple pour mon entourage professionnel ou personnel. Je communique aisément sur le sujet, sans honte et sans taboo.

On n’en guérit peut-être pas, on apprend à vivre avec….

A chaque fois que j’ai consulté pour mes maux de ventre, on m’a regardé et on m’a dit : vous êtes sur la bonne voie, il faut éviter le stress. Eviter le stress quand on a une vie à mille à l’heure, une petite fille de 4 ans et un travail prenant et passionné. Eviter le stress aujourd’hui est presque inévitable. Malgré toute ma bonne volonté pour, j’y suis quand même exposé et je fais au mieux pour y échapper.

Pour le reste, je fais attention à ce que je mange. Mon intestin est malade et fragile alors j’évite tout ce qui peut l’affecter encore plus et j’adapte en fonction des crises. Ce qui est terrible avec ce syndrome c’est qu’à un moment donné je vais pouvoir manger des aliments qui ne passeront pas à un autre moment. C’est un peu comme la roulette russe. Je fais des tests et j’avise.

Aussi, je ne dirais que je deviens habituée mais je fais moins une fixette dessus. Et je dois dire que depuis, cela va un peu mieux. J’ai accepté qu’il n’y avait pas de remèdes miracles et j’ai même changé des choses dans ma vie pour mieux vivre avec.

Toi aussi, tu vis avec un handicap invisible, qui te pourris la vie au quotidien??? N’hésite pas à en parler et le fardeau sera déjà moins lourd pour toi !

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